Conoce a fondo nuestra Fundación

Nuestros Objetivos

El objetivo de la fundación es ayudar a todas las familias con un hijo afectado por el Síndrome 5p-, Cri du Chat o “Maullido de gato”. Partimos de una dura realidad: el síndrome afecta a muy pocos niños, aproximadamente 1 de cada 50.000, pero nos ha tocado a nosotros. Al ser considerada una enfermedad rara, no hay apenas investigación acerca de ella y los últimos estudios datan de hace más de 50 años.

Queremos saber más acerca del Síndrome que afecta a nuestros hijos y queremos que ningún padre se sienta solo en esta dura lucha. Somos pocos pero muy fuertes.

• Sensibilizar y difundir a la población las características y necesidades tanto de los afectados por Síndrome 5p- y patologías similares, como de sus familiares.
• Continuar apostando por la investigación del Síndrome.
• Realizar un protocolo de acogida del Síndrome 5p- otras patologías, que sea puesto en marcha desde la Fundacion Síndrome 5p- y el apoyo de los servicios sanitarios.
• Proteger y defender los derechos de las personas afectadas.
• Apoyar e informar a las familias de los afectados por el Síndrome 5p- y otras discapacidades intelectuales.
• Orientar respecto a las necesidades de los beneficiarios. Además de evaluar sus dificultades y elaborar planes de intervención que potencien al máximo sus capacidades.
• Realizar acciones dirigidas a la protección e integración socio-laboral, en todos los aspectos, de quienes se encuentren afectados.
• Apostar por la realización de programas de rehabilitación integral.
• Favorecer y organizar la puesta en común de información desde una metodología multidisciplinar.
• Establecer y reforzar comunicaciones con colaboradores, instituciones y administraciones públicas

Nuestros Valores

• Compromiso: Las personas con Síndrome 5p- y patologías similares son el centro de nuestra actividad v su atención debe ser el objetivo de nuestro trabajo. El trabajo en equipo, la cohesión v el buen clima en las relaciones son instrumentos esenciales para conseguirlo.
• Calidad y Mejora Continua: Satisfacer las necesidades y demandas de nuestros beneficiarios y sus familias buscando permanentemente su mayor nivel de satisfacción.
• Participación: Nos ayuda a dar lo mejor de nosotros para conseguir nuestro propósito, nos permite aportar algo positivo a un grupo, impactar a otros con lo que tenemos dentro.
• Abierta al cambio: Debemos estar alerta a los cambios y a las necesidades planteadas por los beneficiarios y sus familias, Para realizar los cambios organizacionales necesarios. Siendo una organización flexible.
• Visibilidad: Potenciamos la visibilidad como primer paso para la integración social.
• Transparencia: Contemplamos en nuestra manera de actuar la integridad. apertura, rendición de cuentas; hacia todas aquellas personas v colaboradores que depositan su confianza en nosotros.
• Eficiencia: Somos eficaces en nuestros cometidos y socialmente útiles, austeros en los medios y ambiciosos en los fines. Trabajamos con recursos limitados y nuestra obligación es aprovecharlos al máximo.
• Sostenibilidad: Consideramos la sostenibilidad tanto en su aspecto de valor ético como de criterio de desempeño, abarcando tanto a los aspectos económicos de nuestra actividad como a sus impactos y repercusiones en la población.
• Accesibilidad: Atendemos a cada beneficiario. independientemente de sus diferencias. Acercándonos a ellos y promoviendo su participación.
• Innovación v Creatividad: Para asumir los cambios v promoverlos, estimulamos nuevos comportamientos, atendiendo las nuevas necesidades generadas y ofertando soluciones de futuro posibles y sostenibles.