Ayer, 5 de Marzo, Marina, Alberto y Lucía, una de nuestras familias de la Fundación, nos han representado muy bien en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ y que ha estado presidido por su Majestad la Reina Letizia. Este año, es especialmente significativo ya que se cumplen 10 años desde que Doña Letizia se implicara por primera vez en este acto de la Federación. En él, además, se ha contado con autoridades implicadas en el abordaje de estas patologías como María Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
La Navidad es una época para celebrar la vida, los logros alcanzados y, sobre todo, para abrazar la diversidad que nos hace únicos. En la Fundación Síndrome 5P-, cerramos este año con el corazón lleno de gratitud y con una felicitación muy especial que une el arte con nuestra causa.
Una noche de solidaridad, emoción y encuentro en la 16º Cena Benéfica de la Fundación 5p-
Los niños con déficits de procesamiento sensorial a menudo enfrentan desafíos que van más allá de lo evidente: dificultades motrices, de equilibrio y de coordinación óculo-manual se suman a los problemas de calma y espera.
Financiado por el Programa Kit Digital. Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España «Next Generation EU».
