La primera vez que oí hablar del Síndrome 5p- fue cuando, tras tener cuatro chicos, mi tan deseada, buscada y esperada hija Elya tenía tan sólo 45 días, y como regalo de mi  cumpleaños me dieron el diagnóstico.  Ni yo, ni nadie de mi entorno sabían nada, en absoluto, sobre éste síndrome tan raro.

En un primer momento, que duró casi  7 meses, quise desaparecer del planeta y no saber nada hundiéndome en mi dolor. Pero desperté al conocer a Sofía que tenía 3 años y no era, exactamente, como describían a los niños con éste síndrome.  Entonces, quise saber todo sobre él y de cómo podía ayudar a mi hija y, contrariamente, en lugar de encontrar la solución a sus males y los míos, sólo encontraba pegas y problemas. Me encontré con que los problemas de mi hija, no sólo no tenían fácil solución, sino que además, no tenía futuro, según los médicos moriría a los dos o tres años.

Toda la información que encontraba era anticuada y desactualizada con datos contradictorios y catastrofistas.

Deambulé por varias organizaciones en busca del tesoro deseado, “la solución”. Pero, me di de frente con que no existía y que no iba a existir, ya que nadie la estaba buscando. Pues como dice Sonia, la vicepresidenta, “somos tan pocos que no resultamos rentables”.

Conocí a otras familias con hijos como mi hija y me ayudaron a entender, hablábamos el mismo “idioma”.  Sin embargo, no me pareció suficiente, pues no respondía a todas mis preguntas y a las que respondía era que no se había estudiado éste síndrome por el escaso número de afectados.

Mis inquietudes eran compartidas por otra familia, la de Sofía. Junto a Joaquín, Félix, Sonia y yo decidimos actuar y creímos que la mejor forma era creando esta Fundación que presido por azar y de la que quiero y deseo pueda responder a todas nuestras preguntas y a las que puedan venir de las familias que se acerquen a nosotros. Para ello trabajamos a diario, junto a algunas familias más que se han unido a la Fundación Síndrome 5P- para lograr un futuro para todos los afectados y para poder garantizarles una mejor calidad de vida a los que puedan llegar.

Si al conocernos crees que puedes aportar algo en beneficio de las personas afectadas de ésta Fundación no dudes en contactar con nosotros y darnos una opinión o sugerencia que pueda ayudarnos a crecer en nuestros objetivos.

Con nuestro más sincero afecto por su visita a nuestra website, reciba usted un cordial saludo.

Atentamente

Pilar Castaño